11.-20.04.2014

Kaspar oli jube rahutu ja nuttis pidevalt. Algselt arvasime, et tal on gaasid, aga siis huvi pärast kaalusin teda, et teada saada, palju ta sööb. Ja kaalumisel selgus kurb tõsiasi, et Kaspar endiselt ei jaksa või ei viitsi vajalikku toidukogust süüa. Nii et osaliselt ta karjub ilmselt ka tühja kõhu pärast. Kusjuures Liisa nutust saan ma aru, kui ta näljane on, aga Kaspari omast mitte. Nii me siis otsustasimegi talle pudelist lisa anda. Ideaalis peaks ma piima välja pumpama ja siis rinnapiima talle pudelist andma, aga tunnistan ausalt, et selleks ei ole mul aega. Või õigemini on võimatu lüpsta, kui laps (või kaks) on süles. Seega võtsin tagavaraks ostetud piimasegu ja ta saab 2 korda päevas seda juurde. Panime pudelisse Espumisani ka ja tundus, et Kaspar oli märksa rahulikum.

15. aprillil tuli meil lapsed autosse pakkida ja esimene Tallinna-sõit ette võtta. Hommikune tankimine ja pakkimine sujus hästi ja jõudsime kenasti praami peale. Mandril tegime ühe tankimispeatuse Haapsalu "raudtee" juures. Ja ITK Silmakliinikusse jõudsime ka aegsasti. Seal pandi jälle tavapärased tilgad ja pidime ootama, kuni need mõjuma hakkavad. Siis vaatas silmaarst laste silmi, seekord tegi ta mingi aparaadiga silmadest pilti. Päris julm oli ise ekraanilt pilti vaadata. Eriti Liisa silmades laseri jälgi. Kaspari silmad ei ole endiselt terved, aga siiski natuke paremad. Uus ülevaatus 6. mail. 

Peale silmaarsti orienteerusime osavalt Lastehaiglasse oma arsti juurde. Ta kuulas ja vaatas lapsed üle ning ütles, et on rahul meiega. Ta soovitas ka Kasparit enne ja peale sööki kaaluda, näiteks ühe päeva jooksul, et näha, palju ta sööb. Samas kaalus võttis ta ka enne lisa andmist juurde, nii et päris näljas ta ka ei olnud. 

Peale lastearsti tankisime ennast ja lapsi Statoilis ning võisimegi tagasi Saaremaa poole sõitma hakata. Lapsed pidasid praamini tublisti vastu, seal oli jälle väike söömispaus. Ja siis koduni välja. 

See oli päris üllatav, et meie issi, kes on Tallinnas sõitmist vältinud nagu tuld, sai sellega nüüd väga hästi hakkama. Ilmselt oli asi ka selles, et sõitsime juba tuttavatesse kohtadesse ja kahe peale teadsime, kuhu vaja minna.

Ei tea, kas lapsed olid reisist nii väsinud, aga ööl peale reisi magas üks 4 ja teine lausa 5 tundi järjest! Sellist asja kodus küll juhtunud ei olnud.

Ühel päeval oli lasteaias koosolek ja issi jäi lastega paariks tunniks omapäi. Tankisin nad enne täis, nii et minu arvestuse järgi oleks pidanud täpselt jõudma, aga just kui hakkasin riidesse panema, et koju minna, helistas Karl, et emme tule juba koju, kaksikud ainult nutavad. Haiglas sai nende järgi kella õigeks panna, täpselt 3 tundi pidasid söögivahet, praegu on aga nii nagu jumal juhatab. Ja alati on nad siis niiiii näljased, nagu poleks päev läbi süüa saanud.

Üldiselt pole laste magamine paranenud. Liisa veel magab voodis, aga Kaspar on enamasti mõni minut peale voodisse panemist üleval ja vigiseb. Oleme mitmed ööd nendega üleval istunud ja kussutanud. Või tegelikult enamasti issi istub ja laseb minul võimalikult palju magada, mis on temast ääretult armas. Tundub, et kaisus magavad nad natukenegi paremini.

Kõrvalt vaatajal oleks päris kerge öelda, et mis mõttes lapsed magavad ainult süles või kaisus ja et pärast on magama kussutamisest ja kaisus magamisest väga raske ära harjutada. Aga kui sa ise siin sees oled, siis teed kõik võimaliku, peaasi, et lapsed natukenegi magavad. Ja mõtled, et küll pärast tegeled teiste muredega. Praegu ma lohutan end sellega, et nad on ju veel eriti pisikesed, ehk pärastpoole läheb kergemaks. Samas mingi hetk tekkis ka minul masendus. Et lapsed ei maga ja kodu on nagu segasumma suvila ja suured lapsed vinguvad, et keegi nendega ei tegele. Aga siis oskas mees kuidagi lohutada ja see läks üle.

Liisa kaalud: 3120, 3170, 3200, 3200, 3240

Kaspar kaalud: 2900, 2930, 2955, 2985, 2990, 3015.   

3.-10.04.2014 - esimene nädal kodus

Uskumatu, kui palju kaasaelajaid meil on! Kuna viimane blogipostitus tõi väga palju armsaid kommentaare, kus sooviti ikka meie tegemistega kursis olla, siis üritan ikka kirjutada. Iseasi, kas selleks aega on, praegunegi postitus oli mitu päeva pooleli.
3. aprill oli siis see rõõmupäev, kui peale Liisa aju uuringut ja pikka jutuajamist arstiga saime asjad lõpuks kokku pakkida (küll neid oli palju vahepeal kogunenud), lapsed turvahällidesse panna ja Saaremaa poole sõita. Lapsed reisivalmis:

Reis läks õnneks üsna sujuvalt, Virtsus ja praami peal tankisin lapsed ära, mille peale Liisa ka portsu välja lasi ja mida pidime siis Kuivastu sadama hoones pesemas käima. Peale seda ühe jutiga koju. Kus ootasid vanemad vennad, lilled, õhupallid, tervitussilt, ema valmistatud maitsev õhtusöök ja tort. 

Esimesel hommikul kodus:

Esimene jalutuskäik kodus oma isikliku sõiduvahendiga:

 Kus sai näha, mis vahepeal meie seenemetsaga tehtud on:

Karl on meil väga asjalik vanem venna: käib ikka paitamas ja jutustamas nendega ning aitab mul neid krooksutada. Sander nii väga huvi üles ei näita või ta lihtsalt teab, et tema sülle me lapsi eriti ei usalda veel. Aga tema toob mässusid ja aitab mul neid vahetada. Ja üldse igasugu asju aitavad tuua. Muidugi võib sellest omakorda probleem tekkida, et kumb saab tuua:)

Suur suur venna Karl Pisikese Preiliga, nagu ta Liisat kutsub:

Üldiselt mööduvad päevad ja ööd lapsi kussutades. Nad nimelt ei armasta meil eriti magada. Või tegelikult armastavad, aga ainult süles või kõhu peal. Nii kui üritame voodisse panna, läheb esialgu vigin lahti, mis natukese aja pärast päris jorinaks üle läheb. Ja ongi kogu magamine. Tuleb jälle sülle võtta. Mingi hetk istusime issiga teleka ees, kummalgi oli laps süles ja vaatasime teineteisele otsa, et tore küll, et mõlemad lapsed magavad ja ei nuta, aga kes nt sauna kütab ja tube koristab ja süüa teeb? Praegu on isegi hea, sest issi on puhkusel, aga kui see magamine ei parane, siis olen ma üksi nendega vägagi hädas.

Ja millega meie koer vahepeal hakkama sai, pidi ikka mind üle trumpama:

Esimene visiit perearsti juurde on ka tehtud ja uued patsiendid ära näidatud. Seekord rääkisime rohkem meie kui arst:) 

Autoga sõitmine on ikka meeles, saan lapsi tuua/viia, kui Liisa-Kaspar lubavad. Söögitegemine on ka enam-vähem meeles, kuigi peale minu tehtud muffinite söömist, mis kuidagi plännid välja tulid, arvas issi, et 3 kuud on ikka liiga pikk aeg olnud:)

Kui ma ennegi olin oma arust üsna tubli multitaskingus ehk eesti keeli rööprähklemises, siis nüüd tuleb teha multimultitaskingut. Nt ühel õhtul panin last magama ning samal ajal mängisin Sandriga lauamängu ja keetsin kalasuppi:) Aga käsi oleks küll juurde vaja. Kuigi kuidagi saavad kõik vajalikud asjad tehtud. Mida ei jõua teha, ei ole järelikult oluline. Riidekapid olen suutnud ära sorteerida: Liisa-Kaspari jaoks kapi sisse seada, teistel kodu- ja lasteaia-kooliriided ära sorteerida ning endal rasedariided lõpuks välja visata. 

Karl on meil siin keeleuuendaja: küsis, et kui lapsi vaatama tulles tullakse katsikule, siis kas kutsikaid vaatama tulles tullakse kutsikule:)

Üritame ikka iga päev lapsed ära kaaluda, aga alati ei tule välja:)

Kaspari kaalud vahepeal: 2645, 2660, 2700, 2720, 2785, 2800, 2825.
Liisa kaalud: 2845, 2875, 2895, 2970, 3000, 3065, 3080.
Enne haiglast tulekut mõõdeti pikkused ka: Kasparil 47 ja Liisal 48,5 cm

Haiglaelu kokkuvõtteks

Kunagi üsna alguses ma vist kirjutasin, et kogu see sündmus juhtus mingil põhjusel, mida ma veel aga ei tea. Ega ma tegelikult praegu ka ei tea. Kas see oli vajalik, et ümber hinnata väärtused oma elus? Et mitte võtta enesestmõistetavana lähedasi ja kodu? Et mõista, kui habras on inimelu? Et kohata siin haiglas teisi emasid ja üheskoos jagada muresid lapse tervise pärast ja koos rõõmustada iga juurdevõetud grammi ja iga söödud milliliitri üle? Et mõista, et Eesti meditsiin on kõrgel tasemel, vaatamata kogu süsteemi ja töötajate alarahastamisele? Et näha, et siin töötavad inimesed, kes teevad oma tööd hingega (kuigi muidugi on ka erandeid)?

Kokkuvõtteks võib öelda, et meil läks vaatamata kõigele läbielatule siiski hästi. Sest ma kohtasin siin ema, kelle üks kaksik hukkus kõhus ja teine sündis enneaegsena. Ma kohtasin siin ema, kellel oli korraga intensiivis 2 last: suurem taastumas raskest kõhuoperatsioonist ja tilluke enneaegne. Ma kohtasin siin ema, kes luges seda haigekassa materjali ja ütles, et tema laps on pea kõik need haigused läbi põdenud. Ma kohtasin siin ema, kelle lapsele vormistatakse puude kohta pabereid. Ma kohtasin siin ema, kellele öeldi intensiivist tema lapse kohta, et me ei luba midagi...

Me tegime selle katsumuse läbi ja väljusime elusate ja tervetena. Vähemalt füüsiliselt oleme praegu kõik terved, eks aeg näitab, millised terviseprobleemid lastel "tänu" ennaegsusele välja löövad või millised hingehädad kellelgi pereliikmetest on. Ma ei usu, et ka vanematele lastele see mitte mingisugust jälge pole jätnud.

Mulle on mitu korda öeldud ja ka siia blogi kommentaaridesse kirjutatud, et ma olen nii tubli. Ma ei tea, ma ise ei pea ennast sellepärast mingiks kangelasemaks. Kogu see katsumus tundub kõrvalt vaadates ilmselt hirmsam, kui ise siin sees olles, aga ma usun, et iga ema, kellele selline kogemus teele seatakse, saaks samamoodi hakkama. Sest muud võimalust ju ei ole ja oma lapse/laste heaks tehakse ju kõik, mis võimalik.

Üks asi on küll, mille üle ma ise ka uhkust tunnen: et ma nad mõlemad rinnast sööma sain. Muidugi lapsed on ka väga tublid, aga enda üle olen uhke, et suutsin seda lõputuna näivat lüpsmist taluda.

Haiglasoleku ajal sain ma lähemalt teada hulgast meditsiinilistest terminitest: saturatsioon ja desaturatsioon, apnoe, inhalatsioon, sond ja sonditoitmine, perfuusor, boolusena toitmine, veenisisene toitmine, veresuhkur ja insuliin, kuidas tehakse vereülekannet, seljatuimestus, puhaskaal, iste (peen nimetus tagumise häda kohta) ja neid on kindlasti veel.

Meie haiglasolek numbrites:
- 1 helikopterisõit meile kõigile korraga
- minul 99 päeva, lastel 96 päeva
- mina 6-s, Kaspar 4-s ja Liisa 5-s erinevas palatis
- 1 operatsioon mulle, 2 Kasparile ja laseroperatsioon Liisale ning nendeks 2 seljatuimestust ja 2 üldnarkoosi
- 5 vereülekannet mõlemale lapsele
- lugematu arv vereanalüüse lastele ja mõned mulle
- lugematu arv inhalatsioone lastele
- paarkümmend tilgutit lastele (toitained algul, lisaained, antibiootikumid ja muud ravimid)  ja kümmekond mulle
- lugematu arv lüpsikordi
- lugematu arv süstlaid kasutatud piima ja lisaainete andmiseks
- lugematu arv sonde lastel
- kümneid kanüüle lastel ja mõned minul. Vahepeal ei olnud lastel ühtegi vaba kätt-jalga.
- kümmekond ultraheli mõlemale lapsele ja 2 mulle ning u 5 röntgenit mõlemale lapsele
- 1 magnetresonantsuuring mõlemale lapsele
- 1 tühi šampooni-, balsami- ja dušigeelipudel, hambapastatuub ja kätekreem
- 2 korda kodus ja kokku 4 ööd haiglast eemal
- issil 2 nädalavahetust haiglas
- kilode kaupa söödud putru, piimasuppi ja kartuliputru
- liitrite kaupa joodud imetava ema teed
- liitrite kaupa valatud pisaraid
- hulk uusi halle juukseid ja kaotatud närvirakke
- 9 loetud raamatut
- 2 lahendatud Sudoku ajakirja
- 2 heegeldatud tekki
- 92 blogipostitust Liisa ja Kaspari elust

Ma ei taha teada, mis see kõik maksumaksjale maksma on läinud. Me õnneks aastat haiglas veetma ei pea, aga ma üldse imesta, et eelmise aasta 2 kõige kallimat ravijuhtu on Lastehaiglast (kirjutatakse siin ja siin).

Kui ma blogi kirjutama hakkasin, siis ma mõtlesin seda kirjutades ennekõike kodustele ja sõpradele, et neid sündmustega kursis hoida ja et ma ei peaks igale ühele sama juttu rääkima. Kuidagi on see blogi levinud ja ma olen väga erinevatest kohtadest kuulnud, kes kõik mu blogi loevad ja meie tegemistele kaasa elavad. Alguses mõtlesin ma ka, et kirjutan nii kaua, kuni koju saame. Nüüd ma ei teagi. Võib-olla võiks kirjutada veel, aga esiteks ma ei tea, kas mul kodus selleks aega on ja teiseks ma ei tea, kas mul on enam millestki olulisest kirjutada.
Ajendatuna ka natukesest uudishimust mõtlesin enne otsuse tegemist esimest korda arvamust küsida oma lugejatelt:) Seega, kui oled mu blogi pikemat aega lugenud, siis võta julgus kokku ja kirjuta kommentaaridesse paari sõnaga:
1. kes Sa oled? Kui ma Sind isiklikult tunnen, aga Sa enda nime öelda ei julge, siis vihja. Ja kui ma ei tunne Sind isiklikult, siis kirjuta, kuidas Sa mu blogi lugema sattusid ja miks Sa lugema jäid?
2. kas tahaksid meie tegemistest ka edaspidi lugeda?

Lõpetuseks veel mõned tänusõnad. Aitäh, Eneken, armsate titeriiete eest! Aitäh, Kristel, imearmsa kingituse eest! Aitäh, Jupijumal, Triins, Crex ja Jaanika mind lõbustamast! Suur tänu Triinu emale maitsva prae eest! Aitäh, armas tädi ja ülejäänud Pirita rahvas, mind lõbustamast ja mulle sööki tassimast! Kõigile teistele aitäh kaasa elamast ning aitäh heade mõtete ja soovide eest, need on meid palju aidanud!

02.04.2014 - 95. elupäev

Esimesel poolel ööst ma ei saanud üldse eriti sotti, kes millal sõi. Päevikus olid ka mingi kummalised kaalunumbrid, vist olid lapsed sassi läinud. Pikali imetamine on mugav muidu küll, aga siis ma jään ise ka magama ja siis juhtubki nii.

Hommikul jõudsin isegi niimoodi ära süüa, et ükski laps mul samal ajal süles ei olnud:) See on päris luksus viimasel ajal.

Täna pidi meil rahulik päev tulema ja arst eile ütles, et võime kohe hommikupoole õue minna. Aga õue me ei jõudnudki:)

Arst käis hommikupoole juba ära. Ütles, et Kasparil on hemoglobiin jälle natuke madal. Lubas meile raua ja FMS-i välja kirjutada ja igaks juhuks enneaegsete piimasegu ka, et KUI peaks juhtuma, et piima jääb väheks, siis on kodust võtta. Kuigi ta vaatas, et Kaspar vaatamata vähemale söömisele siiski võtab kaalus juurde. Et võib-olla tema ainevahetus on selline, et talle piisabki sellistest kogustest. Kui alla hakkab võtma, siis on vaja juurde anda

Homme pidi ta täpselt rääkima kojuminekuga seotud asju. Ja arvas, et meil oleks kaalu koju vaja. Et iga söögikord just kaaluma ei pea, aga päevas korra küll, eriti Kaspari puhul on see vajalik. Hea, et Laisik meile enda oma laenas.
Päeval helistas tore tädi ja pakkus mulle võimalust toetada Eesti Autistide Ühingut vmt. Selleks on ainult vaja endale firma X esindaja koju lasta, lubada tal oma puhastusmasinat demonstreerida ja anda tagasisidet. Midagi ostma ei pea ja raha kulutama ei pea, aga iga sellise kodukülastuse pealt nad annetavad autistidele. Väga kavalaks läinud, poevad heategevuse selja taha:) Küsis siis, et homme on nende esindaja minu kodukandis liikumas, et kas ma olen tööl või puhkusel või hoopis kodune? Vat see on hea küsimus:) Klassikalises mõttes tööl ma ju ei käi, kodus pole aga mitu kuud olnud ja puhkuseks ma praegust olukorda hoopiski ei nimetaks. Pigem topeltkoormusega töö kahel kohal, kus töö käib ööpäev läbi ja 7 päeva nädalas. 

Peale enda ja laste tankimist mõtlesin siis õue minna, aga arst tuli uuesti. Ta oli ära unustanud, et lapsi peab RS-viiruse vastu immuniseerima. See on viirushaigus, mis väljendub suht tavalise "külmetushaigusena": köha, nohu, palavik ja mis "normaalsetel" inimestel möödub kergelt. Aga kuna neil on niigi kopsud ja lihased nõrgavõitu, siis neile oleks see väga raske. Süsti peab tegema iga kuu aja tagant viiruse levikuperioodil ja see pidi hirmus kallis vaktsiin olema.

Nii siis tuli õde süste tegema, lisaks nokkis ta välja Kaspari songaõmbluse niidid, mis pidid iseimenduvad olema, aga mis kuhugi imendunud ei olnud. Ja peale laste kiusamist tegi ta mulle esmaabi koolituse. Seda ennekõike siis imikute ja väikelaste seiukohast. Algul ta rääkis ja näitas ning pärast sain ma ise nuku peal proovida ka. Ta küll arvas, et mu lapsed on juba nii suured ja tugevad, et midagi hullu ei tohiks juhtuda, a la tõmbab piima kurku ja hakkab lämbuma, aga ma arvasin, et selline meeldetuletamine ja mis kõige tähtsam ise läbitegemine on kindlasti vajalik. Seda enam, et autokoolist on piisavalt kaua aega möödas ja kui ma seal käisin, siis meil eraldi esmaabi koolitust ei olnud ja nukku elustada ei saanud.

Peale seda õnnestus isegi natuke asju kokku panna ja lastele kojumineku riided valmis otsida. Siis tulid Jupijumal ja Triins "šampustega".
Peale kella 21-st söötmist arvas täna Kaspar, et võiks üleval tšillida, nii et magama jälle ei saa:(
Liisa söömised: 66, 72, 64, 44, 64, 46.
Kaspari söömised: 44, 52, 28, 56, 38, 54.
Liisa kaalus täna 2818 (+36) ja Kaspar 2648 (+24) g. Täna tuli meelde, et esmaspäeval jäi tiheda päevakava tõttu "sünnipikkused" mõõtmata.

Homme siis Liisa aju magnetresonantsuuring ja siis kella 12 ajal võime LÕPUKS SÕITA KOJU!!!

01.04.2014 - 94. elupäev

Täna oli ka väga tegus päev. Hommikul kohe pandi jälle silmatilgad ja kell 10 läksime silmaarstile. Ja Kaspari silmad olid jälle natuke paremad, nii et operatsiooni ei ole vaja! Ja see tähendab, et me saame neljapäeval KOJU!!! Lõpuks ometi sain issile helistada ja öelda, et tule meile järgi!

Liisa silmi kontrollis ka uuesti ja pidid ilusad olema:) Järgmine kontroll 2 nädala pärast.

Silmaarsti juurest läksime Kaspariga kohe edasi kuulmisuuringule. Kaspari kõrvadega on praegu ka korras ja õnneks ikka saime uued uuringu ajad Liisaga samal ajal.

Arst ütles, et Kaspari aju uuring ikkagi näitas väikest kahjustust. Haiguse nimi on  periventrikulaarne leukomalaatsia. Ja Haigekassa infomaterjal kirjutab nii: "See on ajuvatsakeste ümbruse valgeaine kahjustus (infarkt, koe kärbumine e nekroos), mis tekib hapnikuvaeguse ja kohaliku väheveresuse e isheemia tõttu. Kahjustus tekib eeskätt enneaegsetel lastel ajukoe ebaküpsuse tõttu. Haigus võib edaspidi põhjustada liikumis- ja kognitiivseid (tundeelu) häireid." 

Meie arsti sõnul tema isegi ei näinud kahjustust, aga uuringu tegija ikkagi nägi. Ja arsti sõnul võib see Kaspari puhul tähendada pisut aeglasemat arengut ehk ta võib hakata hiljem pöörama, roomama, käima, aga mitte midagi hullemat. Uhh, esialgu ehmatas arsti suust sõna ajukahjustus ikka päris ära.

Kuna päev oli tihe ja ilm mitte just kõige toredam st vahepeal sadas lund, siis õues me ei käinud. Üritasin ise ka tukastada, aga loomulikult ei tulnud sellest midagi välja. Ja hea oli, sest kella 3-ks kutsuti Liisa südame ultrahelisse. Tädi tuli mulle vahepeal külla ja tema valvas Kasparit nii kaua õnneks. Südame arst ütles, et juha on ikkagi natuke avatud, u 1 mm, kuid võrreldes eelmise uuringuga on ava väiksemaks läinud. U aasta jooksul peaks see ikkagi ise sulguma. Avatud arterioosjuha kohta võib ka samast Haigekassa materjalist lugeda.

Õhtul läks meil jälle jorinaks. Algul üritasin Kasparit süles magama kussutada (jah, ikkagi süles!), ta juba paar korda jäi, aga ikka tegi silmad lahti. Ja kui voodisse lõpuks panin, siis hakkas kohe jälle jorisema. Ja siis hakkas Liisa ka ja mul ei jäänudki muud üle, kui mõlemad sülle võtta, sest kuidas ma ühe sülle võtan ja teise nutma jätan? Lastest hakkas kurb ja endast ja nii sai isegi paar pisarat valatud koos lastega. Peale seda jäi Kaspar õnneks peale söömist magama, aga Liisa arvas, et võiks tšillida pisut. Et jumalapärast emmel ei tekiks mõtet magama minna:) Kui ta natuke oli uudistanud ja ma lootsin, et a võiks vaikselt jälle ära väsida, siis panin tema oma voodisse, ise läksin oma voodisse ja panin tule kustu. Muidugi läks jorinaks. Üritasin siis tissiga ära meelitada. Mina jäin magama, nii et vist töötas:)

Liisa söömised: 54, 32, 80, 62, 34, 66.

Kaspari söömised: 42, 32, 42, 40, 24, 40, 38.

Liisa kaalus täna 2782 (+50) ja Kaspar 2624 (+22) g.